В останній
день лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай
рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань
генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й
супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого
лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35%
випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5
років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
У лютого минає два роки з початку повномасштабного російського вторгнення в Україну. Цьогорічна підтримки орфанних пацієнтів, а також Міжнародний день рідкісних захворювань проходять в умовах повномасштабної війни. На сьогоднішній день 70% орфанних пацієнтів залишаються в Україні, 30% - перебувають за кордоном.
